Валюша борется с пневмонией.
Врачи запретили переворачивать его на живот, запретили массаж и любую активность. Чтобы не разгонять кровь по телу. Чтобы не питать опухоль. 
Нашли хорошего гомеопата, на этой неделе прийдет Валюшу посмотреть.

Его мама спокойная, по крайней мере внешне.. Решили - плывем по течению. Как будет, так и будет. Посмотрим.

Через 2 недели - контрольная томография. Стараемся об этом не думать.

Тут видео - http://www.youtube.com/marina82ua

У Валика снова растет опухоль.

Перепост, пишет pch_maya 

"дорогие друзья, я прошу у вас флешмоба.

что это - обычные проволочки бюрократии, цена которым - человеческие жизни, или политика пассивной эвтаназии? или отделение медгенетики РДКБ минздраву не угодило? там работают уникальные специалисты по лечению муковисцидоза вот уже более 15 лет, только что там проведен ремонт отделения с учетом последних норм санитарии, отделение расширено по количеству койко-мест.

и вот

тяжелобольные дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре в РДКБ (Москва) не получают лечения. в этом центре дети наблюдаются в течение всей своей жизни, их там знают врачи, там под непосредственным наблюдением вся динамика лечения и течения болезни. в регионах нет специалистов по лечению такого сложного и тяжкого заболевания, как муковисцидоз. лечиться детям стало негде. это значит, что они будут неизменно тяжелеть и без оказания квалифицированной помощи угасать и погибать значительно раньше времени. ПРОШУ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ ЭТО УЧЕСТЬ.

отделение муковисцидоза почти пустое. там сейчас шестеро детей, а отделение рассчитано на 45 коек. дети не получают квот на лечение. дети не получают лечения. на каком-то этапе нововведения в политике выдачи квот стали буксовать. минздрав, так сказать, не разочаровывает. вот слова врача отделения медгенетики в РДКБ А.Ю.Воронковой:

"Не только региональные - Москва и область не дает направления, ставит детей на очередь на 2010год!!! (ЭТИ ДЕТИ ДОЛЖНЫ ПРОХОДИТЬ ПЛАНОВЫЙ КУРС СТАЦИОНАРНОГО ЛЕЧЕНИЯ МИНИМУМ РАЗ В КВАРТАЛ! - прим. мое.) По экстренной никого не можем положить... Какая-то часть детей легла в надежде на перераспределение квот по листу ожидания, сейчас и это запретили... Квоты есть только в институт педиатрии на Талдомской, а они всегда весь муковисцидоз отправляли к нам, в Институт педиатрии на Ломоносовском, но там детей кладут без мам, а если с мамой, то платно... Если в бокс, то и ребенок и мама лежат за деньги..."
НАПРИМЕР.
Шестова Света, 17 лет, Калужская обл., г. Спас-Деменск - получила направление в НИИ педиатрии и десткой хирургии на Талдомской, в РДКБ отказано - повезло, что ей 17 лет и ее удалось положить в центр для взрослых. Алекину Жене, 15 лет - отказали (Московская область), дали направление в Центр здоровья детей (ребенок с кровотечением легочным), потом на консультацию вызывали торакальщиков из РДКБ. Тетюцкий Мирослав, 12 лет (Москва) - получал направление 1,5мес (за это время его состояние ухудшилось - лечение состоялось не вовремя), госпитализация была назначена на март-апрель, удалось положить только в середине мая, потребовалось вмешательство Ассоциации МВ - он был последний, которого положили по листу ожидания. Шашкина Полина, Москва - легла в Дзержинку, в РДКБ отказано ДЗ Москвы!

в НИИ педиатрии на Талдомской наших детей никогда не лечили и их там просто не знают. в НЦЗД на Ломоносовском есть центр лечения муковисцидоза, но он ограничен по количеству мест, и, как уже сказано, дети лежат там без родителей, а тяжелые в боксах лежат платно. и детей, которые всегда лечились в РДКБ, там не знают. а также вот что: в РДКБ проходят лечение дети с крайне контагиозной флорой, т.н., сепацией. для этих детей она опасна и очень заразна. в НЦЗД таких детей просто не примут потому что там нет условий для изолирования остальных больных от этой бакфлоры!

МЫ ТРЕБУЕМ СКОРЕЙШЕГО ОТВЕТА ОТ МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ И РЕШЕНИЯ ЭТОЙ ВОПИЮЩЕЙ ПРОБЛЕМЫ В БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ.

____________________________________________________

опыт показывает, что путем тиражирования темы в интернете можно чего-то добиться. Я ПРОШУ ОТ ИМЕНИ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, ИХ РОДИТЕЛЕЙ И ВРАЧЕЙ У ВАС ПОСИЛЬНОЙ ПОМОЩИ С РАСПРОСТРАНЕНИЕМ ЭТОГО ТЕКСТА.
____________________________________________________

контакты: отделение медицинской генетики Российской Детской Клинической больницы: (495) 9369333, зав. отделением Семыкин Сергей Юрьевич"

Как интересно бывает... Живешь себе, живешь. То в одну сторону тебя клонит, то в другую. Увлечения сменяются одно за другим. И вдруг наступает момент, когда понимаешь, ЗАЧЕМ всё это было и к чему тебя вело.. И оказывается, что всё было не зря и не просто так, ты наконец видишь цельную картинку, которая наконец сложилась как паззл, и наконец понимаешь кто ты, на каком ты этапе пути и куда двигаться дальше.
Просто дух захватывает.

Рассказ мамы, дочка которой уже 6 лет занимается по программе Доман плюс.

Очень нужен украинско-польский и польско-украинский словать для ABBYY Lingvo 12. Не могу найти где скачать :( Гугл выдает кучу ссылок, но они либо устаревшие, либо платные :( Куда бежать?

Советую прочитать для поднятия настроения.  Комментарии очаровательны :)

ТУТ очень трогательные фото с детками с СД.

Как хорошо отключить телефон и провести вечер в тишине.
Последние три дня были очень напряженными. Валюше плохо. Его мама совсем упала духом.
Я окончательно ушла с волонтерства, ну вернее детей, за которых взялась, я конечно доведу, но с сайта "Донор" мои координаты уже убрали. И слава Богу. Хватит с меня.